Elsabeth sin erfaring med Spalteoperasjon ved lichen sclerosus

Beate Warvik
for 2 timer siden
10 min lesing

Skrevet i brukerperspektiv av Elsabeth Westgård

Hvorfor jeg skriver dette...

Jeg har brukt litt tid på å bestemme meg for om jeg skulle skrive dette. Blottlegge meg selv igjen, liksom....

Men hvis min historie kan gjøre veien litt mindre forvirrende og ensom for én kvinne, så er det verdt det.

Dette er en personlig tekst, men den er også skrevet med et større formål. Den er rettet både mot kvinner som står i lignende situasjoner, og mot helsepersonell som møter oss som pasienter.

Altfor mange kvinner står alene i dette. Uten å tørre å dele erfaringene sine. Og uten delte erfaringer blir det heller ingen reell kunnskaps utvikling og heller ingen endringer i praksis.

Dette innlegget handler om en spalteoperasjon i vulva som følge av lichen sclerosus med sammenvoksinger. Jeg deler dette fordi informasjonen som finnes, ofte er mangelfull, og fordi tiden etter operasjonen er langt mer krevende enn det som formidles. Dette er basert på egen opplevelse og mange andre kvinner som har delt sine opplevelser med meg.

Hva slags operasjon jeg har fått

Jeg har fått utført en spalteoperasjon i vulva på bakgrunn av lichen sclerosus med sammenvoksninger.

Operasjonen ble utført i narkose. Det ble gjort spalting av sammenvokst vev som man kan få når man har LS.

Målet med inngrepet var å åpne opp anatomien igjen, forhindre videre sammenvoksing og bedre funksjon. Dette var ikke en kosmetisk operasjon.

Livet før operasjonen

Hverdagen besto av en vulva med så ødelagt hud at det innebar daglige smerter. Huden sprakk om jeg glemte meg et øyeblikk og tok beina fra hverandre, for eksempel når jeg skulle gå ut av bilen. Bare det å gå var et stort problem. Sitte var helt uaktuelt mer enn minutter.

Hele anatomien var endret, og dette var en stor psykisk belastning.

Den mest følsomme delen var i konstant overproduksjon av hud. Jeg kan beskrive anatomien som et «barbiedukkekjønn», om det kan være til hjelp for å forstå hvordan det så ut.

Intimitet var helt utelukket.

Kroppen beskytter seg mot mer smerte. Så selv om hodet sier én ting, sier kroppen noe helt annet. Og det var nei...Nei. Og atter nei.

Man ønsker ikke å bli tatt på eller berørt når huden er syk og alt kjennes feil.

Det lå også en sorg i dette. Over å miste noe som en gang var naturlig. Over å ikke kjenne seg igjen i egen kropp. Og over alt som gradvis forsvant uten at det var synlig for andre.

Jeg opplevde, i likhet med mange andre, en lang kamp i helsevesenet for å bli hørt og tatt på alvor. Gjennom årene har jeg fått høre fra helsepersonell, bemerkninger som: «Du feiler ikke noe» «Det sitter nok i hodet» «Det er bare en unnskyldning for å slippe å ha sex» «Det er bare sopp» «Bytt dusjsåpe»

«Dette må du bare lære deg å leve med»

Osv osv.....

Dette skjedde ikke de siste tre år, men over mange tiår.

I 2015 fikk jeg faktisk diagnosen lichen sclerosus, men jeg fikk ingen informasjon om hva det innebar. Ingen beskjed om at det var en kronisk lidelse. Ingen livslang behandlingsplan.

Jeg ble rett og slett glemt i systemet.

Først i 2023, da jeg var svært dårlig og til årlig kontroll, slo jeg omtrent i bordet å sa" det er noe sein ruskende galt, jeg gror igjen" .Da fikk jeg høre: «Det ser ut som du har lichen sclerosus. Det finnes ingen kur. Du må bare lære deg å leve med det.»

Da kunne jeg gå hjem og hente dokumentasjon på at diagnosen allerede var stilt.

Da fikk jeg høre at «hadde dette skjedd i dag, ville du selvfølgelig blitt fulgt opp»

Hehe, som om jeg fikk diagnosen i en annen tidsalder....ja ja...

For meg opplevdes dette som et alvorlig systemsvikt. Diagnosen var stilt, men oppfølgingen uteble. Informasjonen uteble, og jeg Googlet det heller ikke. Jeg trodde dette var en forbigående tilstand ut i fra den lille informasjonen jeg fikk.

LS fikk utvikle seg over mange år. Mot slutten gikk det veldig fort. Jeg var i en meget stressede periode og stress vet jeg NÅ ikke er bra når du har LS. I løpet av fire uker var anatomien kraftig forandret, og fra noen hvite flekker var all hud blitt hvit. I tillegg til den syke huden forsvant all normal anatomi.

Etter flere runder hos ulike gynekologer ble jeg til slutt henvist til den jeg har i dag, et menneske som virkelig brenner for kvinnehelse. 🤗Der ble jeg møtt med varme, forståelse og hjelp. Så jeg anser meg for å være heldig nå. Jeg har en fantastisk fastlege og en fantastisk gynekolog. Det er ikke alle forunt da.

Da det ikke var noe valg lenger..

Jeg spurte for to år siden om denne operasjonen, men fikk beskjed om at det ville gro igjen med en gang. Det forstår jeg nå, fordi syk hud ikke heler som frisk hud. Så legen gjorde helt rett i å si at det ikke var noe lurt å ta ett slikt inngrep da, når huden min var så syk.

Jeg var heldig og kom i kontakt med en sykepleier som utfører PRF-behandling på kvinner med lichen sclerosus. Jeg startet der for halvannet år siden. Etter noen måneder var huden blitt betydelig bedre.

Etter ett år sa gynekologen: «Jeg setter deg opp til operasjon. Huden din er så fin nå at jeg tror du kan ha godt utbytte av dette.»

Operasjonen ble utsatt på grunn av sykdom og gjennomført først i begynnelsen av februar i år.

Jeg har snakket med mange kvinner som hadde vært gjennom samme operasjon. Flere fortalte at det grodde igjen raskt, og noen måtte opereres på nytt.

Likevel var ønsket om mindre smerte og et mer normalt liv avgjørende for at jeg takket ja. Det ble likevel noen runder med «skal, skal ikke».

Til slutt handlet det ikke om frykt. Det handlet om håp. Og ikke minst ett realistisk håp. Håp om mindre smerter og mulighet til å leve mer "normalt" I tillegg var jo også mulighetene til ett vellykket inngrep mye bedre nå som jeg har frisk hud.

Selve operasjonen

Forberedelser...

Jeg forberedte meg godt før jeg dro til sykehuset. Jeg kjøpte inn alt jeg trengte og sørget for at alle kremer, salver og medisiner var klare hjemme.

Jeg valgte økologiske bind, uten skadelige kjemikalier, fordi man får store åpne sår i et ekstremt sårbart område.

Jeg lagde "isbind" og la dem i fryseren. Det er absolutt beste alternativ når det føles som huden står i brann. Jeg skiftet sengetøy, la store puter klare som skulle støtte beina, og samlet alt jeg trengte innen rekkevidde. Se lenger nede i innlegget hvor jeg har skrevet "huskeliste og tips"

Jeg var godt forberedt på tiden etter operasjonen.

Operasjonsdagen....

På operasjonsdagen møter man fastende, og operasjonen utføres i narkose.

Jeg har hatt flere andre operasjoner tidligere og var ikke spesielt engstelig. Likevel var det ikke en god følelse å gå inn på en operasjonsstue og se hvor mange som var til stede.

Tankene kommer: «De kommer sikkert til å stå og se på dette rare, stygge kjønnet mitt.»

Det er helt normale tanker, men sannheten er at alle som er der, er der for å ivareta deg. Du er ikke et spesielt tilfelle, du er en pasient som skal ivaretas på best mulig måte.

Da jeg våknet, ble jeg trillet til oppvåkningsstuen. Jeg var sulten, og fikk mat. Jeg lå/satt i en stol, og følte absolutt at en seng hadde vært mye bedre. Både før og etter operasjonen. Det var litt sårt i tisseskjura, men ikke veldig vondt.Jeg ville bare komme meg hjem før bedøvelsen gikk ut. Selv om jeg aller helst ønsket at jeg fikk lov til å være på sykehuset, og føle meg trygg og ivaretatt.

Tiden etter, det ingen forbereder deg på....

Dette er informasjonen jeg fikk med meg hjem:

Ett ark med generelle råd om smerter, blødning, hygiene og aktivitet. Og hvor ofte man skulle smøre seg og med hva.

Men det viktigste sto ikke der.

Det sto ingenting om at sårflatene klistrer seg sammen i løpet av få timer. Ingenting om at man aktivt må forhindre dette. Ingenting om hvordan det gjøres og ingenting om hvor avgjørende egeninnsatsen er de første dagene.

Denne informasjonen ble gitt muntlig etter operasjonen, mens jeg fortsatt var påvirket etter narkosen. De fleste kvinnene jeg har snakket med, husker lite eller ingenting. Og det er helt normalt. Men mange har ikke fått noe informasjon overhodet.

Når man sendes hjem kort tid etter et slikt inngrep, uten praktisk veiledning, er risikoen stor for at operasjonen ikke får ønsket resultat.

Dagene etter

Innen jeg kom hjem, hadde sårflatene allerede klistret seg sammen. De måtte dras fra hverandre, og jeg måtte ligge i stillinger som hindret sårflatene kontakt.

Jeg brukte xylocain gel og xylocain salve for smertelindring. Gelen er ikke så sterk, men enkel å påføre siden den er i en slags "sprøyteform". Først gelen så salven,( salven kan svi noen sekunder) for best effekt. De første dagene tok jeg det på ofte. Da hadde jeg heller ikke vondt når jeg var på do. (Gelen kan også settes i kjøleskapet noen minutter før bruk, da vil den samtidig gi en kjølende effekt.)Det blødde når jeg skilte sårflatene, men det gjorde ikke vondt.

Jeg laget ruller "pølse" av sterile kompresser med mye hvit vaselin og la dem mellom sårflatene for å forhindre sammen klistring. Dette gjorde jeg i noen dager. Tok den bort når jeg var på do. Og lagde ny etter behov. Veldig greit om natten, da man ofte ikke har kontroll på hvor beina er når man sover😄 Jeg fant ut at en tape over denne var veldig kjekt, for å holde den på plass.

Hver kveld skylte jeg vulva med kokt, lunkent vann av kamillete (ikke operasjonsdagen). Dette var et eget valg basert på egen erfaring og kunnskaper om kamilleteens egenskaper.

Det jeg var mest redd for, var infeksjon. Derfor forsøkte jeg å berøre sårflatene minst mulig.

Etter noen dager sluttet det å blø når jeg strekte huden fra hverandre. Huden grodde fint, men trenger tid. Det tar uker før alt er helet.

Psykisk var dette krevende. Dette krever selvdisiplin, tid og innsats, enten man vil eller ikke.

Små seire betyr mindre smerte. Litt mer trygghet. Og håp....

Hva som bør endres!!

Til Helsepersonell !!

Informasjon om egenbehandling må gis før operasjonsdagen, ikke etter.

Den må være konkret, tydelig og ærlig. Kvinner skal ikke sendes hjem alene med ansvar for et kirurgisk resultat de aldri har fått opplæring i å ivareta.

Dette handler om pasientsikkerhet, verdighet og respekt for kvinnelig helse.

Etter min mening bør kvinner bli på sykehuset minst én natt. Mange har også kanskje lang reisevei, og det er helt forferdelig å tenke på at de skal måtte sendes hjem rett etter et slik inngrep uten mulighet for å avlaste det nyopererte "område".

I tillegg er det bedre å få innføring i hva man skal gjøre, og hvordan man skal gjøre det man må, etter inngrepet, når man er våken og klar i hodet. Og man slipper lure på om man gjør noe galt når man er hjemme og skal ha ansvar for dette selv. Oppfølging bør være lik for alle, og komme tidlig i denne prosessen.

Selvsagt er det store individuelle forskjeller når det gjelder en spalteoperasjon. Noen har litt, noen mer og noen mye. Likheten for alle er at dette handler om ett inngrep i det mest intime man har. Og egenbehandling er alfaomega for ett vellykket resultat.

Mange settes ikke opp til kontroll time engang. Noen får etter 6 måneder, jeg fikk etter 3.

Men her bør det kanskje endres på rutiner.?

For når det er gått mange måneder er det for seint å rette opp i "feil"

Det bør etter min menig være alt etter 2 uker.

Da er de fleste i stand til å reise til en lege kontroll og gå tilbake til arbeid.

En dag på sykehuset er langt rimeligere enn en ny operasjon pga manglende oppfølging og veiledning spør du meg.

Ikke minst sparer det kvinnene for mye ekstra lidelser.

Lag ett informasjons skriv med illustrerte bilder av hvordan man utfører det man får muntlig beskjed om. Slik at det ikke er rom for misforståelser. Det er viktig å være ærlig om denne prosessen. Vi er voksne kvinner å vil heller ha sannheten enn at den pakkes inn i bomull for ikke å skremme oss. Jo mer kunnskap jo bedre resultat.

Til du som er kvinne med LS og leser dette..

Hvis du står midt i dette nå, vil jeg at du skal vite én ting: Du er veldig modig. Og du er heller ikke alene. 🤗

Kanskje har du nettopp gått igjennom det samme som meg, kanskje har du gjort det flere ganger, eller du står i ventekø for å få det utført...?

Dette er ikke skrevet for å skremme, men for å informere.

Still spørsmål. Be om informasjon i forkant. Og få de skriftlig eller noter selv. Det du får høre etter narkose, er lett å glemme. Og for all del, be om informasjon til hvem du skal kontakte om du er usikker på noe når du kommer hjem, eller hvor du skal dra om noe føles feil, om du er uvel har feber, mye smerter osv.

Jo bedre forberedt du er, jo bedre utsikter har du.

Tips, huskeliste, praktiske forberedelser og egenpleie

Dette er ting jeg selv opplevde som helt nødvendige i tiden etter operasjonen. Noe av dette fikk jeg tips om, mye måtte jeg finne ut av selv.

Praktisk utstyr:

Speil (helst et som kan stå av seg selv)
God belysning / lommelykt
Sterile kompresser
Bind (helst uten parfyme og kjemikalier)
Tape (for å holde kompressen/«pølsa» på plass)
Engangshansker
Engangsstellekluter
Stellematte (for sengen, for å hindre søl under egenpleie)
Avfallsposer lett tilgjengelig

Medisiner og salver:

Xylocain gel og/eller salve (fås på blå resept for oss med lichen sclerosus)
Salver og kremer som legen har foreskrevet
Hvit vaselin

Komfort og støtte:

Store puter til støtte under beina (ikke et must, men en stor fordel)
Sitte-ring til måltider eller bilturer de første dagene
Isbind / kjøleelementer (kan lages enkelt med vann på bind som legges i fryseren)

Praktiske råd:

Planlegg i forkant. Du har ofte god tid fra du settes opp til operasjon.
Ta bilder før, underveis og etter. Det er fort gjort å glemme hvordan det var, og bilder gir en god indikasjon på fremgang.
Ha gjerne en forståelsesfull partner, venn eller familiemedlem tilgjengelig de første dagene. Det er godt å få hjelp til mat og praktiske ting.
Gi deg selv ro. Dette er dager med intensiv egenpleie, ikke for resten av livet. (selv om du aldri skal slutte å ta vare på deg selv)

Det vil være ubehagelig å sitte de første dagene, det er helt naturlig, men det går over.

Og husk: Dette innlegget er basert på min erfaring, og hva andre kvinner har delt med meg, ikke en leges vurdering.

Jeg er enda i en healings fase, så hvordan resultatet blir til slutt er for tidlig å si.

MEN så langt virker alt greit.

En spalte operasjon er aldri noe kvikk fiks, det er tiden etterpå som er mest avgjørende. Og vi snakker uker. Operasjonen i seg selv er bare en liten del av hele prosessen.

Men vist man blir bedre er det verdt alt sammen. Mange av oss har gått i mange år å ventet på hjelp. Så hva er vel noen uker til eller fra da?

Dersom du trenger noen å snakke med, kan du ta kontakt med oss i Vulvaforeningen, eller skrive anonymt i medlemsgruppen på Facebook for å komme i kontakt med andre i samme situasjon. Eller har du spørsmål angående dette jeg har skrevet, er du velkommen til å ta kontakt med meg på mail; elsabeth@vulvaforeningen.no

Gjør det som føles best for deg 🩷

Jeg vil få takke kjæresten min, som var en tålmodig sjåfør, hundepasser, sykepleier, kokk, servitør og alt sammen. (Ja jeg vet, vi gjør alt dette hver dag, men det er likevel viktig å rose de som normalt ikke gjør dette hver dag da😊)

Man er ikke like enkel å hanskes med når man er ukomfortabel og har vondt. Selv om jeg vil si det har gått overraskende greit. Kanskje det også skyldes at jeg var så godt forberedt og har den beste gynekolog som også var den som utførte inngrepet. ?

Uansett, ett skritt videre målet om å kunne ....."hysj" 🤭🤫