PCOS – mye mer enn en fertilitetsdiagnose

Beate Warvik
22. sep.
4 min lesing

Av Ann Helen Brendehaug, daglig leder i pasientorganisasjonen PCOS Norge

Polycystisk ovariesyndrom (PCOS) er den vanligste hormonelle forstyrrelsen blant kvinner og andre født med en livmor. I Norge rammer lidelsen 14%, dvs. 300.000 individer, fra tidlig tenår og livet ut. Forskning har vist at kvinner med PCOS har nedsatt arbeidsevne, økt sykefravær og oftere blir uføre allerede midt i livet, fra 46-52 års alder (1).

Likevel er det nesten ingen som vet hva PCOS er. I helsevesenet behandles diagnosen primært som et fertilitetsproblem, selv om lidelsen er kronisk og forbundet med et bredt og komplekst symptombilde. Diagnosen stilles ved at man fyller to av følgende tre kriterier:

Sjeldne eller manglende eggløsninger / menstruasjoner
Forhøyede mannlige kjønnshormon, enten vist på blodprøve eller ved synlige symptomer som økt hårvekst i ansiktet og på kroppen, alvorlig akne og/eller tynt hår på hodet.
Polycystiske ovarier, dvs. mange små umodne follikler på eggstokken.

Overvekt og vektøke, insulinresistens, søvnforstyrrelser, akne, spiseforstyrrelser, angst og depresjon, humørsvingninger og utmattelse følger den rammede gjennom livet. De som lever med PCOS har 4 ganger økt risiko for å utvikle diabetes type 2 og 2.5 ganger økt risiko for å utvikle hjerte-kar-sykdom, høyt blodtrykk, høyt kolesterol, leversykdom og livmorkreft (2).

Selv om PCOS ble beskrevet av legekunstens far, Hippokrates, så tidlig som 400 år f.Kr., vet man i dag fremdeles ikke årsaken til at noen utvikler syndromet (3). Man antar at det er ulike faktorer som spiller inn, for eksempel gener og epigenetikk, påvirkning fra hormoner i mors liv, livsstil, miljøgifter og tarmhelse (4) (5).

Manglende kunnskap om de underliggende mekanismene som forårsaker PCOS gjør også behandlingstilbudet begrenset. I dag handler det primært om symptomlindring og å øke kunnskap blant alle som har fått diagnosen, slik at de kan forebygge tilleggssykdom og få noe økt livskvalitet. Mye har likevel skjedd de siste 4-5 årene, og en dypere forståelse av diagnosens livsløpsimplikasjoner ser ut til å bli tatt mer på alvor. Det er nå bred enighet i forskningsmiljøene om at PCOS rammer ikke bare reproduktivt, men også poly-endokrint, metabolsk og psykisk. PCOS Norge jobber med flere prosjekter som vi håper vil tette kunnskapsbroen på legekontoret og også i samfunnet. Et av prosjektene er Kvinnehelse på timeplanen, hvor det utarbeides undervisningsmateriell for ungdomsskolen og videregående om de vanligste kvinnehelsediagnosene. Prosjektet kom i stand som et initiativ fra Sex & Politikk og er en av arenaene vi samarbeider med blant annet Vulvaforeningen, samt PMDD Norge og Endometrioseforeningen for å øke bevissthet og samtidig stimulere til helhetlig tekning rundt kvinnehelsespørsmål.

Vi ser svært ofte at kvinner diagnostiseres med PCOS i begynnelsen av 20-årene for så å ikke følges opp i helsevesenet igjen før de eventuelt har et barneønske. Etter oppnådd graviditet stopper oppfølgingen i helsevesenet opp på ny. Det er lite kunnskap om det komplekse symptombildet som følger med PCOS, og med de underliggende driverne av symptomene: insulinresistens, kronisk lavgradig inflammasjon og forhøyet kortisol.

Konsevensen er at svært mange går med uadresserte plager og utfordringer i hverdagen i 20-30 år før de til slutt utvikler seg til tilleggssykdom. Symptombyrden akkumulerer over tid og blir til slutt så tung å bære at det kan gå utover arbeidsevne allerede midt i livet. Dette er et samfunnsproblem som får store personlige konsekvenser for den det rammer. Enkeltindivider kan imidlertid ikke ta skylden for systemets tilkortkommenhet! Hvis myndigheter og politikere ønsker å holde flere med PCOS i arbeid lenger, må det bevilges mer penger til forskning, et kunnskapsløft i helsevesenet og et helhetlig tverrfaglig behandlingstilbud for pasienten gjennom hele livsløpet. Dette er et gjennomgående behov i hele kvinnehelsefeltet og noe som vi nå forventer at det tas skikkelig tak i med fire nye rød-grønne år i politikken.

Mangelen på helhetlig tilnærming er kanskje også den viktigste årsaken til at mange av plagene man kan oppleve med PCOS sjelden eller aldri settes i sammenheng med PCOS-diagnosen. Man oppsøker legehjelp, men de 20 minuttene som blir satt av hos fastlegen brukes til å se på en utfordring isolert sett. Dersom man har flere, må man bestille ny time og ta de andre plagene ved en senere anledning. Det er gjerne lange ventetider for ordinære legetimer. Dette tilslører helhetsbildet både for pasient og lege.

Vulvalidelser er et eksempel på dette. Som Beate Warvik og jeg allerede har beskrevet i artikkelen Sammenhengen mellom PCOS og vulvalidelser tyder forskningen på at PCOS kan øke risikoen for vulvovaginale plager gjennom flere mekanismer, blant annet hormonelle faktorer, endringer i vaginalflora og mikrobiom, immunologiske og metabolske mekanismer og psykososiale faktorer. PCOS må derfor også tas med i betraktningen når vulvovaginale plager behandles hos de som har diagnosen. Det bør ikke være pasientens oppgave å opplyse om dette.

PCOS Norge er glade for samarbeidet vi nå har med Vulvaforeningen for å sette søkelyset på kofunderende faktorer mellom våre to pasientgrupper. Åpenhet og å sette ord på utfordringer og sammenhenger er første skritt mot å bekjempe skam, stigma og å belyse behovet for et bedre behandlingstilbud for begge pasientgrupper.

Referanser_^;