Nytt diagnosenavn PMOS (tidligere PCOS)

Informasjon er hentet direkte fra PCOS Norge | Den norske PCOS-foreningen 29.05.26

Polyendokrint Metabolsk Ovarialsyndrom (PMOS) er det nye diagnosenavnet for Polycystisk ovariesyndrom (PCOS). Navneendringen ble 12. mai offentliggjort over hele verden, med en artikkel i det medisinske tidsskriftet The Lancet.

Et nytt diagnosenavn gir håp om at den vanligste hormonelle forstyrrelsen blant kvinner i verden nå tas på alvor, som en global helseutfordring med betydelige samfunnsøkonomiske konsekvenser.

Tradisjonelt har PCOS blitt behandlet primært som en reproduktiv diagnose. Med dagens kunnskap vet vi nå at det er snakk om en multisystemslidelse som også påvirker de rammede hormonelt, metabolsk, psykisk og emosjonelt. Det nye navnet vektlegger viktige aspekter ved diagnosen som i dag overses i helsetjenestene, og som medfører nedsatt livskvalitet, høy symptombyrde og i verste fall nedsatt hverdagsfunksjon og arbeidsevne.

Fra pasientgruppen rapporteres det om forsinket diagnostisering, begrensede behandlingsmuligheter og manglende oppfølging i helsetjenestene. De som får diagnosen opplever lite kunnskap blant helsepersonell og har få verktøy til å hjelpe seg til å mestre hverdagen. Mange har pekt på det misvisende navnet som en årsak til dette.

PCOS Norge har derfor forventninger til at det nye diagnosenavnet vil følges opp med revideringer av undervisning for medisinstudenter og annet helsepersonell, og at livskvalitet og økt bevissthet om tilleggssykdom nå blir en fast del av samtalen på legekontoret for de som har diagnosen. Polyendokrint Metabolsk Ovarialsyndrom er en diagnose som i større grad enn Polycystisk Ovariesyndrom skal tas på alvor. Dette skal vi som pasientorganisasjon sørge for at skjer. Vi er klare til å bidra med vår brukerinnsikt inn i dette arbeidet.

Hva betyr det nye diagnosenavnet egentlig?

Polyendokrint Metabolsk Ovarialsyndrom er et mer presist navn som rommer kompleksiteten i syndromet.

Polyendokrint: ‘Fler-hormonelt’ – Rammer flere hormonsystemer. Det er ikke bare hormoner styrt i hjernen eller kjønnsorganene som er i ubalanse. Også hormoner skilt ut i binyrene, skjoldbruskkjertelen og bukspyttkjertelen kan være forstyrret.

Metabolsk: Handler om kroppens evne til å omsette næring til energi. Vektlegger hvordan insulinresistens og andre risikofaktorer for hjertekarsykdom og diabetes type 2, som høyt blodtrykk og ufordelaktig kolesterol, påvirker helsen vår og for eksempel gjør at mange opplever å få høy vekt med helt hverdagslige rutiner og vaner.

Ovarial: Alt som har med eggstokkene å gjøre, inkludert opphopning av umodne eggfollikler, som er et av tre diagnosekriterier for PCOS. Rommer eggstokkenes funksjoner, som hormon- og eggproduksjon.

Syndrom: En samling av symptomer og tegn som opptrer sammen og karakteriserer en bestemt medisinsk tilstand. Det er stor variasjon innad i pasientgruppen, basert på hvilke av diagnosekriteriene du får stilt diagnosen på.

PMOS anerkjenner med andre ord at insulinresistens og ubalanser i ulike hormoner, som testosteron og kortisol, kan drive symptomtrykket i hverdagen for svært mange med tilstanden. PMOS anerkjenner også at mange har utfordringer med dysregulerte sult- og mettshetshormoner og at høyt insulin skaper problemer relatert til søtsug, høy vekt, overspisingslidelser og vansker med å gå ned i vekt. Samtidig vektlegges det fortsatt at PMOS også påvirker fertilitet, gir syklusforstyrrelser og at mange møter vanskeligheter når de ønsker å få barn.

Et annet viktig poeng er at diagnosen gjennom flere generasjoner har vært forbundet med høy grad av stigma og skam knyttet til infertilitet, ‘eggstokker og cyster’. PMOS er ikke et like ladet navn og inviterer nå til større grad av åpenhet. Ingen med PMOS trenger å snakke om eggstokker eller manglende menstruasjon, men kan enkelt forklare essensen i diagnosen som en hormonforstyrrelse som gir mange ulike utfordringer i hverdagen, hvor nedsatt fertilitet er en av dem.

Et godt beskrivende diagnosenavn danner fundamentet for konstruktiv dialog med politikere, helseforetak, helsemyndigheter og forskermiljø om konkrete tiltak som kan bedre helsen for alle med PCOS. Vi ser frem til å ta fatt på dette arbeidet.

En robust og demokratisk prosess

Det er Professor Helena Teede ved Monash University i Melbourne, Australia, som har ledet denne prosessen, sammen med flere internasjonale fagmiljøer og den britiske pasientorganisasjonen Verity. Resultatet av arbeidet er den største globale involveringen i en navneendringsprosess noen gang, med over 22.000 besvarelser på spørreundersøkelser og flere workshops som inkluderte kvinner med levd erfaring, helsepersonell, pasientorganisasjoner og fagmiljøer fra alle verdens kontinenter. PCOS Norge har også vært involvert i dette arbeidet, og sikret at våre perspektiver har blitt vurdert.

Gjennom grundige runder og nøye vurderinger landet man på en liten endring i akronymet fra PCOS til PMOS, som vil bidra til at tilstanden ikke oppfattes som ny, men heller som en oppdatering basert på betydelige fremskritt i forståelsen av tilstanden. Navnet endres, men diagnosekriterier, symptomer og anbefalinger forblir de samme. Videre vil det nå være en treårig overgangsperiode fra PCOS til PMOS, med støtte fra en omfattende internasjonal utdannings- og bevisstgjøringskampanje for å sikre god kjennskap og bruk blant berørte, helsepersonell, myndigheter og forskere over hele verden. Det nye navnet vil også bli inkludert i den internasjonale veilederen i 2028. Og så innebærer endringen naturlig nok også at PCOS Norge får et nytt navn, en prosess vi er i gang med og vil formalisere ila. høsten.

Et navnebytte er en nyhetsbegivenhet som vil øke oppmerksomhet, bevissthet og forståelse for diagnosen vår. PCOS Norge har en visjon om at PMOS ved utgangen av 2026, er en allment kjent diagnose. Dette er en oppgave vi tar på alvor. Navnebyttet gir oss mulighet til å nok en gang belyse de systemiske manglene som i dag hindrer adekvat behandling og oppfølging for alle de 300.000 som lever med PMOS i Norge i dag.