Du er ikke alene.

Skrevet av Leah Brickhouse 19.10.26

145 personer svarte på undersøkelsen

I år har Vulvaforeningen gjennomført en undersøkelse om diagnose, behandling og hverdagsliv med underlivssmerter. Undersøkelsen var åpen for alle, ikke bare for medlemmer. Da vi delte undersøkelsen på Instagram i oktober, kom det inn over 100 svar på én dag.

I dag har 145 personer svart. Det er langt flere enn vi hadde turt å håpe på.

Tusen takk til alle som har tatt seg tid til å dele erfaringene sine med oss. Vi vet at disse spørsmålene ikke alltid er lette å svare på.

Undersøkelsen ble laget for at vi skal forstå bedre hvordan det er å leve med underlivssmerter. Hva har dere opplevd, hva har hjulpet, og hva mangler? Svarene gir oss et bedre grunnlag for arbeidet vårt, både i foreningen og overfor helsevesenet og beslutningstakere.

Her deler vi noe av det dere har fortalt oss.

Mange år med smerter

For de fleste som svarte, er underlivssmertene ikke noe nytt.

Tre av fire har levd med smerter i mer enn fem år. Over 80 prosent sier at smertene påvirker hverdagen, enten moderat, kraftig eller ved at de varierer mye fra dag til dag.

De vanligste diagnosene blant dem som svarte, er vulvodyni og vestibulodyni (50 prosent), vaginisme (36 prosent) og endometriose (34 prosent). Mange har mer enn én diagnose.

De fleste lever også med andre sykdommer. Irritabel tarm, angst eller depresjon, andre kroniske smerter og autoimmune sykdommer går igjen. Bare 14 prosent oppgir at de ikke har andre sykdommer.

En lang vei til diagnose

Mange har ventet lenge på svar.

Over en av tre ventet mer enn fem år på å få en diagnose. Omtrent en av sju har fortsatt ikke fått noen diagnose.

I fritekstsvarene beskriver flere at de i årevis ble behandlet for sopp eller urinveisinfeksjon før noen undersøkte dem grundig. Ofte startet dette allerede i tenårene.

Over halvparten kjenner ingen andre

Det funnet som gjorde sterkest inntrykk på oss, handler ikke om smerter eller behandling.

Over halvparten av dem som svarte (57 prosent), kjenner ingen andre i en lignende livssituasjon. Nesten like mange trodde at diagnosen deres var sjelden.

Samtidig viser undersøkelsen at dere er mange. 145 personer har svart på kort tid, og mange av dere beskriver de samme erfaringene.

Dette er en viktig påminnelse om hvorfor fellesskap og likepersonsarbeid er en sentral del av Vulvaforeningen. Ingen skal måtte stå alene med dette.

Når smertene tar plass i livet

Underlivssmerter påvirker langt mer enn kroppen.

Tre av fire unngår intimitet, og nesten like mange unngår situasjoner der smerter kan bli utløst. Omtrent en av fem svarer at de unngår å finne en partner, unngår å få barn, eller opplever begrensede muligheter i arbeidslivet.

Bare tre personer svarte at diagnosen ikke har påvirket livskvaliteten deres.

Møtet med helsevesenet

Nesten alle som svarte, har vært hos gynekolog og fastlege. Likevel er det nettopp disse som oftest nevnes når vi spør om manglende forståelse.

To av tre har opplevd manglende forståelse fra gynekolog, og over halvparten fra fastlege. Mange har også møtt lite forståelse fra familie, venner eller arbeidsgiver.

I fritekstsvarene beskriver flere at de har fått høre at «alt ser normalt ut», at de har blitt sendt fra lege til lege, og at de har følt seg til bry.

Det som går igjen oftest når vi spør hva som har hjulpet, er ikke en bestemt behandling. Det er å møte en behandler som lytter, tar plagene på alvor og har kunnskap om underlivssmerter.

Erfaringer med behandling

Vi spurte også hvilke behandlinger de som svarte har prøvd, og hvordan de opplevde dem.

Dette er viktig å si tydelig: tallene viser erfaringene til dem som svarte. De er ikke behandlingsråd, og de sier ikke noe om hva som vil virke for deg. Behandling må alltid vurderes sammen med helsepersonell.

Med det sagt, er det noen mønstre som går igjen.

Flest opplevde at disse behandlingene hjalp, litt eller mye:

•        Bekkenbunnsfysioterapi

•        Botox-injeksjoner i bekkenbunnen

•        Dilatatorer

•        Manuell terapi og osteopati

•        Lokalbedøvende krem, men for de fleste bare litt

Flere opplevde derimot at disse gjorde plagene verre:

•        Hormonspiral

•        Minipille og p-piller

•        Gjentatte sopp- og antibiotikakurer

Mange skriver også at mindre stress, hvile, bevegelse, åpenhet med partner og å bli bedre kjent med egen kropp har hjulpet. Noen skriver at ingenting har hjulpet ennå.

Hva dere savner

Vi spurte hva dere savner i behandlingstilbudet. Over 100 av dere svarte, og svarene var påfallende like.

Det dere savner mest, er et helhetlig og tverrfaglig tilbud. Mange beskriver at de må gå mellom fastlege, gynekolog, fysioterapeut og psykolog uten at noen ser hele bildet. Flere føler at de selv må være sin egen lege og koordinator.

Andre ting som går igjen:

•        Mer kunnskap om underlivssmerter hos fastleger og gynekologer

•        Grundigere undersøkelse tidlig, så smertene ikke bare blir behandlet som sopp eller urinveisinfeksjon

•        Kortere ventetid og fast oppfølging

•        Flere offentlige tilbud, slik at behandling ikke blir et spørsmål om økonomi

•        Tydelig informasjon om hvor man kan få hjelp

•        Støtte og kunnskap til partnere

Mange har brukt mye penger på private behandlere. Noen skriver at de har måttet avslutte behandling fordi det ble for dyrt.

Hva vi gjør videre

Når vi spurte hva dere håper å få ut av et medlemskap, svarte de fleste faglig kunnskap og informasjon. Mange ønsker også å bidra til endring, delta i forskning, få hjelp til å navigere i helsevesenet og finne fellesskap med andre.

Over 60 av dere ønsker å delta i forskning eller brukermedvirkning, og 16 ønsker å dele historien sin. Det er en stor ressurs for foreningen.

Svarene gir oss et tydelig budskap å ta med videre. Vi vil bruke dem i arbeidet vårt overfor helsevesenet, politikere og andre beslutningstakere, og når vi planlegger aktiviteter og informasjon for medlemmene.

Vi har også fått gode innspill til selve undersøkelsen, som vi tar med oss neste gang.

Om tallene

De fleste som svarte, fant undersøkelsen via Instagram, og to av tre er mellom 21 og 35 år. Eldre, personer i overgangsalderen og personer med minoritetsbakgrunn er få i utvalget.

Tallene sier derfor mest om dem som svarte, og ikke nødvendigvis om alle som lever med underlivssmerter. Undersøkelsen var åpen for alle, så vi vet ikke hvor mange av dem som svarte som er medlemmer. Alle svar er anonyme.

Tusen takk

Tusen takk til hver og en av dere som har svart. Hvert svar er en erfaring som teller, og sammen gir de en sterkere stemme enn noen av oss har alene.

Har du ikke svart ennå? Undersøkelsen er fortsatt åpen, og alle svar er anonyme. Du finner den her: Svar på norsk · Answer in English

Vil du bli medlem, eller lese mer om arbeidet vårt? Besøk oss på www.vulvaforeningen.no.

Vi tar med oss at dere er mange, at erfaringene deres er viktige, og at ingen skal måtte stå alene med dette. 🩷

Teksten er skrevet med hjelp av KI og gjennomgått av Vulvaforeningen.