Jeg er endelig fri fra Lichen Sclerosus og dette må jeg dele med "hele verden" 👏🤗

Dette er nyhet vi i Vulvaforeningen feirer. Vårt flotte styremedlem som dere har lest mange artikler om både her på siden vår og i media kunne i dag dele denne nyheten. Ho Elsabeth Westgård er endelig blitt fri for LS🥳🥳❤️ la oss feire sammen med henne. Del gjerne innlegget slik at flere får informasjon.

I dag var jeg hos gynekologen.  Men denne gangen gikk jeg ut derfra med noe jeg nesten ikke trodde jeg skulle oppleve.

Legen fant ingenting galt. Jeg er helt kvitt Lichen Sclerosus.!!Ja, helt kvitt. Ikke antydning til noe syk hud eller slimhinner.

Etter årevis med smerter, sår, kløe, brennende hud og et smøre regime som har styrt alt i hverdagen min… er jeg endelig fri!!

Og det er takket være 6 behandlinger med PRF hos Heidi Iren Solberg på DermaFin AS i Ulefoss. Dette er en setning jeg trodde jeg aldri skulle få skrive.

Det føles som å kunne puste igjen for første gang på mange, mange år. Jeg kan ikke klare å beskrive gleden jeg føler.

Hva er PRF tenker du kanskje. Her er en kort forklaring; 

PRF (Platelet-Rich Fibrin) er en behandling der man bruker kroppens egne vekstfaktorer og reparasjons celler til å stimulere hudens naturlige healing. En liten mengde blod tas fra pasienten, prosesseres skånsomt og injiseres i det området som er rammet av Lichen Sclerosus. PRF kan redusere inflammasjon, øke hudens styrke og elastisitet og bidra til færre sprekker, mindre smerter og bedre funksjon. Mange opplever betydelig symptomlindring – noen blir helt symptomfrie.

Når gleden møter frustrasjonen...

Men midt i takknemligheten kjenner jeg også en bølge av sorg og frustrasjon.

For hvorfor er det sånn at vi som lever med Lichen Sclerosus, som er en smertefull, kronisk og livsbegrensende sykdom,  får høre at vi bare må "lære å leve med det"? Hvorfor er standardbehandlingen et smøre-regime fra helvete, der man må smøre, massere, tøye huden med dilatorsett og føle seg helt teit...passe på, kjøpe salver og remedier for tusenvis av kroner i året uten egentlig å få livet sitt tilbake? Mer sånn, javel, man klarte 1 år til...🥺

Før PRF-behandlingen brukte jeg omtrent 2000 kroner i måneden på produkter anbefalt av leger. Etter PRF? 0 kroner.

For meg er det bevis nok: systemet vårt henger etter. Eller rettere sagt,  vi mangler ett system...

Her finnes det en behandling som kan gi folk livet tilbake. Som gjør at vi kan fungere som mennesker igjen. Og likevel må vi betale alt av egen lomme. Og til de som ikke vet det, så er LS en auto immun sykdom,  så det er ikke noen man får for å ha gjort noe "galt", og den rammer alle kjønn, barn og eldre. Men det er flest kvinner som rammes.

Det er noe fundamentalt galt når en behandling som faktisk hjelper ikke er tilgjengelig for dem som trenger den mest.

Hverdagen med LS, det ingen snakker høyt om

Men jeg vil også være helt ærlig: LS er ikke bare en “hudsykdom". Det er en sykdom som river livet ditt i stykker bit for bit.

For meg, som for mange andre, så det slik ut:

Daglige smerter som brenner og river

Smerter som gjør at hver eneste bevegelse kjennes som sandpapir og som at noen har helt syre i hele skrittet. Smerter som tar all energi, hele dagen, hver dag.

Hud som revner

Revner som gjør at et toalettbesøk blir et rent mareritt. Man gruer seg for å tisse. Man gruer seg for å tørke seg. Man gruer seg for alt som skjer “der nede”.

Ikke kunne sitte normalt

Å sitte kunne være umulig. Å sykle? Helt uaktuelt. Til og med å kjøre bil eller sitte på en stol ble en kamp.

Et underliv konstant dekket av salver

Alltid klissete. Alltid sårt. Alltid vondt. Alltid truse-innlegg av noe slag og kremer og oljer og salver. Det stjeler spontanitet, sosialt liv og selvtillit. Du kan ikke gå ut blant andre når det sitter igjen avtrykk av hele rompa der du satt.....

Kun store bomullsbukser

Glem undertøy som passer, er sexy eller som føles fint...Bomull, løst, ingenting som strammer og helst minst mulig kontakt i det hele tatt. Med andre ord som små telt 🤭

Intimitet som blir umulig

Hvordan være intim når alt gjør vondt? Når berøring er smerte, ikke nærhet?    Og berøring medfører at huden revner..

Når man mister hele forholdet til den delen av kroppen, fordi den kun forbindes med lidelse?

Kroppen som forandrer seg og følelsen av å bli “kjønnsløs”

LS kan endre utseendet på underlivet fullstendig. Hud trekker seg sammen. Strukturer forsvinner. Man mister anatomi man trodde alltid skulle være der.

Og med det mister man også noe av identiteten sin som kvinne. Det er vondt på en måte som ikke kan forklares til noen som ikke har kjent det selv. Det er som om man er ufrivillig omskåret...hvis det kan gi noen mening..

Dette er realiteten for så mange, men få våger å snakke om det. Og nesten ingen i helsevesenet forstår hvor brutalt det faktisk er. Og man blir sendt rundt som en vaskefille, ingen helt vet hvor de skal henge den fra seg...ja vaskefille er akkurat riktig benevnelse,  for det er det man føler seg som etter noen år i "systemet" dyppa, vridd og slengt ut igjen....

Jeg var heldig, og jeg vet det 🙏

Jeg var så heldig å få hjelp gjennom et generøst tilbud fra Heidi, som hun lagde til oss med LS. Hun tok kontakt med meg etter en media omtale i fjor sommer, og pengene samlet Gunn, en annen dame som bare tok ansvar med ønske om at jeg skulle få hjelp, inn via Spleis. 

Det gjør vondt å vite at mange ikke får den sjansen. Det er ikke alle som er så heldig å ha en Heidi og en Gunn som kommer flygende inn i livet. Mange står alene, uten økonomi, uten støtte, uten håp. Og de lider i stillhet.

Jeg har selv vært der. Jeg har levd med LS siden ungdommen. Jeg har stått i smertene, skammen, (helt klart ikke så mye som mange andre når det gjelder skam, men jeg har vært innom følelsen ja),  isolasjonen og i følelsen av å miste deler av meg selv jeg aldri trodde skulle forsvinne.

At hjelpen kom så sent i livet føles bittert. Tiden får jeg aldri tilbake. Men jeg fikk en ny sjanse. Og det er jeg dypt takknemlig for. 

Jeg er takknemlig for endelig å ha en fantastisk gynekolog som faktisk ser meg og hjelper meg. Som selv har sett denne forvandlingen som har skjedd siste året. 

Jeg er takknemlig for å ha en fantastisk fastlege som aldri har betvilt mine plager og har sendt meg rundt til jeg endelig kom til en lege som gjorde noe annet enn å si jeg måtte bare lære meg å leve med dette. 

Derfor deler jeg dette!

LS må ut av skyggen. Det må forskes på. Det må tas på alvor. Og PRF, som hjelper så mange, må bli tilgjengelig. Ikke for noen få. Ikke kun for dem som har råd. Men for alle som lever med denne grusomme sykdommen.

Dette innlegget er IKKE reklame. Det er sannhet. Det er min historie. Og det er en hånd ut til deg som føler deg alene:

Du er ikke alene. Det finnes hjelp. Det finnes håp. Og du fortjener et liv uten smerte. 🩷

Jeg står her i dag, såå takknemlig og FRI!!

Takknemlig for Heidi. Takknemlig for Gunn. Takknemlig for de få som faktisk forstår.            Takknemlig for den tålmodigheten og støtten jeg har i kjæresten min. Og takknemlig for at jeg kan si ordene jeg aldri trodde jeg skulle kunne si:

Jeg er fri fra Lichen Sclerosus!!!

Hvis du står midt i mørket nå: Hold ut. Ikke gi opp. Lyset kan komme, også til deg.

Det er sjeldent at det stemmer at man ikke har valg muligheter og ingenting kan gjøres, med mindre man er gått ut av livet...

Det er alltid noe man kan gjøre for å bedre egen helse og livskvalitet. !

Jeg har selv vært i den mørkeste kjelleren, for man havner der fordi man blir sliten av ikke å bli tatt på alvor,  MEN jeg har ALDRI noensinne godtatt at man ikke kan gjøre noe annet enn å lære å leve med det.

Nå var alt tilfeldigheter,  eller var det det?

Jeg våget å gi LS ett ansikt i media, noen våget å ta saken, og noen ordnet så saken ble omtalt.

Dette leste Heidi, og tok kontakt med meg. 

Så begynte ballen å rulle. Jeg hadde 6 timers kjørevei til og fra, og det er mange nåle stikk som settes i sensitive områder. Men var det verdt det? JAA, uten tvil. Jeg tok til og med 3 ekstra runder fordi jeg var livredd for at LS skulle komme tilbake etter endt behandling.  

Og dette gav ett veldig fantastisk resultat. Det vet jeg nå, jeg viste ikke det da. Men jeg har lært en viktig ting og det er at Rome ble ikke bygd på 1 dag.

Man kan håpe og ønske at noen svinger tryllestaven, men det er kun i eventyr slike ting skjer. Men at kroppen leger seg selv, det tar tid. Man må ha tålmodighet 

Men derfor er det lurt å starte nå, for det skjer ikke endringer i løpet av en uke. Det tar mange uker. Men det viktigste er likevel at man får ett håp, om at det KAN bli bedre, og når det er alt man har, ja så griper man det med begge hender.

Og jeg håper også at de som sitter og forvalter statsbudsjettet, og stadig velger oss kvinner bort, kan også begynne å tenke at kanskje det er lurt å satse litt på disse "hoppene"?

For uten oss kan det bli tynt i rekkene etter hvert ja. 

Men iallfall kjære medsøstre, DU er ikke alene. Og det finnes håp i hengende snøret. Man må bare starte en plass.

Jeg vil samtidig presisere at jeg kan ikke spå fremtiden. Jeg har heller ingen grunnlag for å si at LS'en ikke blusser opp igjen. MEN det jeg VET nå, er at det finnes hjelp å få, så man kan leve ett normalt liv uten daglige smerter i vulva og være låst innom husets 4 vegger pga ett smøre-regimet fra H.... og jeg VET at jeg skal nyte hver dag som er slik, som er helt normalt for alle de som lever uten LS. 

Klem fra Elsabeth, med ønske om at DU også skal få tilbake håpet om at ting faktisk KAN bli bedre🙏🩷 

Jeg vil bare helt kort tilslutt forklare forskjellen mellom PRF og PRP. 

Både PRF (Platelet-Rich Fibrin) og PRP (Platelet-Rich Plasma) er behandlinger der man bruker eget blod for å få ut vekstfaktorer som hjelper kroppen å reparere vev.

Men de virker ikke helt likt, og PRF regnes som den nyere og mer avanserte varianten.

 1. Hva er PRP?

PRP er den «gamle» metoden.

• Blodet sentrifugeres raskere

• Man tilsetter ofte antikoagulant (stoff som hindrer blodet i å klumpe seg)

• Resultatet blir et flytende plasma rikt på blodplater

Fordel: Gir en god dose vekstfaktorer Ulempe: Slipper effekten raskt – kort virketid (timer–døgn)

2. Hva er PRF?

PRF er den nyere, mer naturlige og sterkere varianten.

• Blodet sentrifugeres saktere og mer skånsomt

• Det tilsettes ikke antikoagulant (helt naturlig)

• Resultatet blir et mykt fibrinnettverk fullt av:

  • reparasjons-celler

  • stamceller

  • hvite blodceller

  • vekstfaktorer

  • fibrin (en slags «gelé» kroppen bruker til å bygge nytt vev)

 Fordel: Vekstfaktorene frigjøres gradvis over flere dager, ikke bare timer.Det gir en sterkere og lengre varende helende effekt.

 3. Den viktigste forskjellen

Egenskap	PRP	PRF
Hastighet på sentrifugering	Rask	Sakte / skånsom
Tilsetningsstoffer	Ofte antikoagulant	Ingen
Konsistens	Væske	Fibrin-gelé
Innhold	Mest blodplater	Blodplater + stamceller + hvite blodceller
Varighet av effekt	Kort	Lang, jevn og sterk
Naturlighet	Mindre naturlig	100% naturlig

PRF gir altså en kraftigere, lengre og mer naturlig reparasjonsprosess.

 4. Hva betyr dette for oss som har Lichen Sclerosus?

PRF er spesielt lovende for LS fordi:

• fibrinnettverket holder vekstfaktorene på plass og frigjør dem over tid

• reparasjons-cellene jobber lenger og mer effektivt

• inflammasjon (betennelse) roes ned

• huden får bedre struktur, elastisitet og tykkelse

• mange opplever mindre smerter, færre sprekker og mindre svie

• noen blir helt symptomfrie

PRP kan også hjelpe – men PRF gir vanligvis bedre og mer langvarige resultater.

Mvh 

Elsabeth Westgård